ur radio

· Avsnitt 13 · Säsong 2 2020 · 42 min

En mamma plågas av dåligt samvete över att hon inte hinner med sitt andra barn för att sonen med autism behöver henne så mycket. En 16-årig tjej undrar hur hon ska göra när syskonen med neuropsykiatriska diagnoser låser sig, och hur får man alla barnen att känna sig sedda och viktiga trots att de har så olika behov? Psykologerna Bo Hejlskov Elvén och Stina Hindström ger lyssnare rådgivning. Programledare är Patti Hansén.

Källa 

https://urplay.se/program/215433-fatta-familjen-vaxa-upp-i-skuggan-av-ett-syskon

Jag  kom i kontakt med Bräcke Diakoni

 Rakel Lornér redogjorde för Projekt Vuxensyskon där hon tydligt slog fast att det hjälper att dela sina erfarenheter med andra. Projektet finansieras av Arvsfonden, löper över tre år och syftar till att utveckla olika stöd till vuxensyskon till personer med funktionsnedsättning. Bräcke diakoni driver projektet i samarbete med Nka, Anhörigas riksförbund, Autism- och Aspergerförbundet, RBU, FUB.

– Bakgrunden till projektet är att många som är vuxensyskon känner sig ensamma och har behov av att få träffa andra i liknande situation. Under projektets första två år har vi lyssnat på berättelser från över 100 vuxensyskon. Berättelserna kommer ligga till grund för ett studiematerial, som kommer vara klart till hösten. Parallellt jobbar vi med att ta fram ett nätbaserat studiematerial, där syskon från olika delar i landet kommer ges möjlighet att samtala.

 Rakel Lornér tog sedan upp några viktiga utgångspunkter för projektet:

–Vi är extremt fokuserade på självständighet och självförverkligande i vårt land. Detta blir extra svårt om man har en familjemedlem med funktionsnedsättning eller sjukdom. Det finns en historielöshet när det gäller familjens betydelse, konstaterade hon och fortsatte:

–I projektet möter vi syskon mellan 20-70 år. Även om det hänt mycket under åren rent rättighetsmässigt, är det ändå gamla värderingar och förhållningssätt som i hög grad lever kvar och sipprar igenom.

Hon berättade vidare att frågor om skuld och skam och att livet är orättvis ofta kommer upp i samtal med vuxensyskon. Frågor som det finns stort behov att prata om.

 –En annan frågeställning är den om ansvar, vilket ansvar har man för varandra i en familj? Vissa berättar att de har brutit med familjen. När det gäller ansvarsfrågan är det en väldigt smal väg att balansera på som syskon. Därför är det så viktigt att det finns skuldfria zoner för syskon, mötesplatser i landet där man som syskon ska kunna lyfta sina tankar och känslor. Det hoppas vi kunna bidra med genom projektet Vuxensyskon, sa Raker Lornér 

 Rakel ringde mig och sa sa ker  som på ordet breskrev det jag kände och har upplevt. Det hon sa var mitt liv. Rakel vid Bräcke diakoni gav mig några länktips. Jag har anmälst mig till en intenet basera samtalsgrupp  för syskeon till personer med funktionshinder till hösten 

Jag var på konferensen vuxensyskon 25 oktober 2019.  På Armemuseum i Stockholm.

En mycket bra konferens  med relevant inhepåll och så träffade jag andra syskon sam personer som i profession arbetar med olika  personer som har funktionshinder och deras anhöriga.

Att vara syskon till någon som har blivit sjuk eller har en funktionsnedsättning eller sjukdom påverkar uppväxten, men även vuxenlivet. Det finns tankar och känslor som inte alltid är så lätta att prata om. Projekt Vuxensyskon vill ändra på det!

Det här är en konferens för dig som berörs, och vill beröras, oavsett om du själv är vuxensyskon eller möter personer som har den här erfarenheten. Dagen fylls av berättelser från syskon själva, föreläsningar och den specialskrivna teaterpjäsen Skuggsyskon!

http://anhoriga.se/publicerat/reportage/konferens-vuxensyskon-bracke-diakoni-det-hjalper-att-dela-sina-erfarenheter-med-andra/

Teaterföreställning Skuggsyskon

Det som i minst grad har studerats är hur samhällsförändringar påverkat situationen för vuxensyskon. Ritva Gough lyfte fram några olika tidsepoker och hur det påverkat på några händelser som haft stor betydelse:

– Anstaltgenerationens barn, födda på 50-talet.
– Första integrationsgenerationens barn – födda på 60- och 70-talet. Där kom även omsorgslagen (1968).
– Andra integrationsgenerationens barn, syskon födda på 1980-talet, då fanns lite stöd för syskon.
– LSS–generationen. Det är först på 90-talet som syskon fått stöd, de som har föräldrar födda på 1970-talet, vilket är stor skillnad mot de som har föräldrar som var födda på 20-talet, då det saknades helt stöd.

Generella samhällsförändringarna påverkar funkisfamiljernas situation, konstaterar hon vidare, men betonar även att det fortfarande finns för lite kunskap om personer med funktionsnedsättning och om stödet till familjer och syskon.

 Projektet Vuxensyskon lyfter fram en anhöriggrupp som vi tidigare inte haft så stor kunskap om. Konferensen är ett viktigt steg i att öka förståelsen för syskons situation. Bland annat var det intressant att få ta del av den nya kunskapssammanställning som Ritva Gough från Nka gjort om vuxensyskon. Även pjäsen "Skuggsyskon" berör och belyser på ett bra sätt att syskon behöver stöd, oavsett ålder

1870 öppnade Föreningen för sinnesslöa barns vård en skola för barn med psykiska funktionsnedsättningar. Skolan låg på Norrtullsgatan 16 och var den första skolan i Stockholm för barn med psykiska funktionsnedsättningar.

För dessa barn, som på den här tiden kallades sinnesslöa eller idioter, fanns det i Stockholm tidigare inga särskilda skolor eller någon anpassad undervisning. Barnen kunde i stället hamna på fattigvårdsanstalter för vuxna, utan undervisning eller hänsyn till deras speciella behov.

1911 flyttade skolan till Slagsta söder om Stockholm. 1951 tog Stockholms stad över verksamheten. Samma år ändrade föreningen namn till Föreningen Sävstaholmsskolorna.

Ritva Gough lyfter fram några olika tidsepoker och hur det påverkat på några händelser som haft stor betydelse:

– Anstaltgenerationens barn, födda på 50-talet.
– Första integrationsgenerationens barn – födda på 60- och 70-talet. Där kom även omsorgslagen (1968).
– Andra integrationsgenerationens barn, syskon födda på 1980-talet, då fanns lite stöd för syskon.
– LSS–generationen. Det är först på 90-talet som syskon fått stöd, de som har föräldrar födda på 1970-talet, vilket är stor skillnad mot de som har föräldrar som var födda på 20-talet, då det saknades helt stöd.

Generella samhällsförändringarna påverkar funkisfamiljernas situation, konstaterar hon vidare, men betonar även att det fortfarande finns för lite kunskap om personer med funktionsnedsättning och om stödet till familjer och syskon.

Ospeglad förälder så lätthet och lekfullhet i kontakt med. Naturliga samspelt på avvägar   och världen blir otrygg och skamfylld.

När speglingsföröken från förälder blir för ängsliga eller tafatta mig lär sig barnet utläsa frågor i blicken de möter   behövs jag, älskar du mig, är jag viktig, har livet mening (barnet) förlorad på mer permanent sätt. Kärlek, trygghet medkänsla blandade med andra känslor, förälder som är ängslig krävande, påträngande.

Förälderns blick blir då inte något som lockar barnet in i livet utan barnets blick blir något som hjälper förädlarna att stå ut med sitt liv.   Barnet trygga och försäkrar föräldern om att föräldern får finnas och att världen är god istät djup plan grundläggs tvivel på den egna förmågan att skapa kontakt och vara värd kontakt i relation med andra.

 Mer text kommer . 

 Min mamma och pappa hade utvecklingsstörning. Jag har två bröder en  halvbror född 1960, mamma var 16 år . En tragisk historia till att han  vart till. Min andra bror är för 1978. Jag har nu levande släktingar  därför kan jag inte skriva helt fritt. Släktingar som aldrig berättade det de vissta om mina föräldrar för mig  att de visste om deras funktionshinder. Kanske klarde syskonen inte att berätta eller så låg det i tidens anda att man inte sa något till barn på 60-70 talet och tänkte att barnet inte skulle märka att pågot var fel med mamma och pappa.

"Det är vanligt att syskonskap lyfts fram ur ett psykologiskt perspektiv eller att syskonskap jämförs mellan olika diagnosgrupper, ett annat tema är omgivningens brist på uppmärksamhet på syskons behov och deras livssituation, hemma och i skolan"

Något som format mig som person. Lidit av dålig självkänsla sedan barnsben.  Självförtoendet har  det vart bättre med .  Annars hade jag troligen inte klarat av att föreläsa inför publik mm. Jag har viss socialfobi.  jag har svårt att äta mat med främlingar.  jag tappar apptiten nöär personer  sagt du är  tjock du borde banta i samband med  måltider, . Skolhälsovården dör jag vart vägd extra för att jag var tjock. flickad som petade mig i magen och sa tjockis när jag var 7 år och jag slutade på föreningings gymnastiken.

Nyligen har jag insett att skam är en bidragande orsak till detta . Jag vart djupt berörd av podd avsnitet  Skamfilad så pass att jag söket upp  den psykolog jag har kontakt med för ett akutbesök. Jag   har lyssna om  utvalda delar. delar av boken fler gånger samt samt köpt och läst boken Skamfilad. Se nedan.

Jag har även läst boken Rötter och Vingar  av samma författare.

Jag har fått insikt om varför jag inte vågat leva fullt ut, om föräldrar betydele de först 6 år i barnte liv hur tilllit och nyfikenhet  utvecklas. Om beroendebeteende i form av att äta choklad, kaffebröd och glass. Felet är inte mitt det är skammen. Det är svårt att komma åte den egena skammen. obekvämt att säga vad jag tänker ärligt till psykologen även om psyklogen är professionell i sitt beteende.  Bli ärlig mot mig själv är inte lätt. 

viktiga saker som vuxensyskon talar om, som exempelvis:

• Annorlundahet, normaliseringen, där familjen utvecklar bemästringsstrategier. Många syskon beskriver att man lever i två världar, i en känsla av utanförskap
• Klara sig tidigt själv, har att göra med föräldrarnas brist på tid att räcka till.
• Ledsna utarbetade föräldrar, att föräldrar var trötta och sorgsna. Föräldrarna sjukskrivna i många perioder, svårt att klara jobben.
• Familjers överlevnadsstrategier
• Viktigt att ha trygghetszoner, att det fanns någon utanför familjen som stöd.
• Omsorgsgivarroll – ofta könsbestämd, flickorna blir som mammor och iklär sig en slags föräldraroll för syskonet.
• Dolda prestationskrav och ansvar för andra.
• Svårt att värna om sin personliga autonomi och ofta känna sig otillräcklig.

Kärlek och stålull är Lisbeth Pippings starka och personliga berättelse om att växa upp med en utvecklingsstörd mamma. Boken skildrar en kärlekslös barndom, där omgivningen valde att blunda för misär och vanvård. Men det är också en hoppfull bok om att det trots en svår barndom går att överleva och få ett gott liv. 

Kärlek och stålull kom ut 2004 och är en unik skildring av barns utsatthet. Den här upplagan har ett nytt förord av författaren med röster om vad boken betytt för andra. 

"När jag läst klart boken tänkte jag: Om hon som haft en så svår barndom har överlevt och fått ett gott liv, ja då måste jag också orka leva vidare. Så du räddade mitt liv med din bok. Tack!"
Rebecca, som i sjunde klass bestämt sig för att ta sitt liv, i ett mejl till författaren 

"Den här boken är till oss alla: grannar och medmänniskor, på bussar och i affärer. Vi kan göra så mycket mer. Det går att ge stöd, upplysning, empati och älskande fosterhem. Den heliga föräldrarätten att äga sitt barn till varje pris måste strängt ifrågasättas."

Jag heter Lisbeth Pipping jag är författare, föreläsare, forskare och dotter till en mamma med en utvecklingsstörning. Följ med mig på min resa och våga se in i min barndom så vi i framtiden kan våga se med barnens ögon och vara de räddande änglarna som gör att utsatta barn orkar vidare.

Lisbeth Pipping och hennes två syskon växte upp i Göteborg med en alkoholiserad far och en utvecklingsstörd mor. Fadern övergav familjen när hon var sex år gammal, och hon övertog då föräldrarollen för sina småsyskon - och sin mamma. Lisbeth Pipping skötte de vardagliga hushållssysslorna och tog hand om övriga familjemedlemmar. Samtidigt fick hon skydda modern, som blev utskrattad av andra, samt så gott hon kunde försvara syskonen och sig själv mot våld från modern som kunde vara fysiskt våldsam.^[Modern ville inte ha hjälp från släkten och familjen var mycket utelämnad vilket lade allt ansvar på Lisbeth Pipping. Fyra personer delade på tre sängar som inte hade några sängkläder.

Badkaret fungerade som garderob för kläder. Barnen hade dåliga kläder och fick sällan lagad mat. Lisbeth Pipping blev mobbad i skolan och hon flyttade hemifrån som sextonåring och bröt kontakten med sin mamma. Pipping har uttryckt besvikelse över samhällets resurser som aldrig var till riktigt hjälp för henne eller hennes syskon. Hon beskriver sig som ett typiskt maskrosbarn som själv fick förse sig med mat och omsorg. Ingen bekräftade eller pratade med henne om att hon hade en utvecklingsstörd mamma

Pipping gick redan som sextonåring med i ett kristet samfund. När hon var 19 år påbörjade hon en hjälpsam terapi. Som vuxen visste inte Lisbeth Pipping hur hon skulle få vän- eller kärleksrelationer. I trettioårsåldern arbetade hon som teckenspråkslärare och träffade då sin blivande make, som var Lisbeth Pippings elev på grund av att han hade ett dövt barn. Hon levde tillsammans med familjen i Alingsås kommun. Efter att hennes första barn föddes, återtog hon kontakten med sin mamma. Fem år senare dog modern och Lisbeth Pipping började då forska i sin egen historia utifrån moderns journaler och handlingar från exempelvis socialtjänsten. Hon sökte också upp personer som hon träffade som barn av olika anledningar. Det resulterade självbiografin, Kärlek och stålull: om att växa upp med en utvecklingsstörd mamma

Källa  wikipedia

 läs mer http://www.pipping.se/lisbeth-pipping/

Tyresö kommunvapensköld

 Med  risk för att lokalen sprängs så ska jag  prata om att vara anhörig  1 april 2020  vid Tyresö anhörig cafe. Det är en onsdag och tiden kl 13.00.

Kommunens anhörigsköterska / demensköterska Lena Nylund   frågade om jag vill medverka.

Mer information kommer 

Texter får ej användas, återges eller kopieras helt eller delvis i någon form utan författarens godkännande